La carga que no vemos: pacientes y cuidadores frente a la enfermedad macula que amenaza la visión

Por: Claudia Alejandra López Cabra*

Nota: Epicrisis es el órgano oficial de comunicación del Colegio Médico Colombiano. La opinión y conceptos personales expresados en los artículos firmados por un tercero no reflejan la posición de Epicrisis o del Colegio Médico Colombiano-CMC-.

En octubre, el mes de la visión, solemos hablar de tamizaje, agudeza visual, diagnóstico oportuno y tratamiento. Sin embargo, pocas veces hacemos una pregunta igual de importante: ¿cuánto cambia la vida de una persona y de su familia cuando conservar la visión implica desplazarse repetidamente, reorganizar jornadas laborales, depender de un acompañante y sostener durante meses o años una ruta de atención? Los datos de pacientes colombianos con edema macular diabético y degeneración macular neovascular relacionada con la edad permiten mirar la enfermedad con un lente diferente: el de la carga que existe más allá del ojo.

Para quienes somos médicos, la pérdida de visión tiene una traducción clínica inmediata. Pensamos en agudeza visual, retina, mácula, diabetes, envejecimiento y alternativas terapéuticas. Es lógico: fuimos entrenados para identificar la enfermedad, cuantificar el riesgo y modificar su historia natural. Pero, para el paciente, la unidad de medida es otra: poder leer, reconocer un rostro, trabajar, preparar una comida, desplazarse sin depender de alguien, llegar a una consulta y, en últimas, conservar su autonomía. Al incorporar esta perspectiva, comprendemos que la carga de las enfermedades que amenazan la visión no termina en el diagnóstico ni puede medirse únicamente por el costo de una intervención. La enfermedad también consume tiempo, productividad, recursos económicos y horas de vida de otras personas.

Y algunas de esas personas ni siquiera aparecen en la historia clínica: son los cuidadores.

El paciente que llega a consulta casi nunca llega solo. Dos estudios económicos basados en encuestas a pacientes colombianos permiten poner cifras a una realidad que vemos todos los días, pero que rara vez medimos.

En edema macular diabético (EMD), la encuesta incluyó a 325 pacientes en Colombia. Aunque el 71,1 % residía en entornos urbanos, el 28,3 % vivía en zonas suburbanas o rurales, donde la distancia puede convertirse en una barrera para acceder al tratamiento. De allí surge un primer mensaje para la atención primaria: indicar correctamente un tratamiento no significa necesariamente que el paciente pueda completar la ruta requerida para recibirlo. La diferencia parece sutil, pero clínicamente es enorme.

Además de disminuir la agudeza visual central y distorsionar las imágenes, el EMD puede generar una necesidad sostenida de apoyo. Un acompañante participa en cada visita, cada administración del tratamiento y cada paso de una ruta que implica transporte, tiempo y permisos laborales. Ese acompañamiento tiene rostro: en la encuesta de pacientes con EMD, solo el 10,5 % declaró que nadie lo acompañaba. Los hijos y los cónyuges fueron los acompañantes reportados con mayor frecuencia, y cerca del 90 % de los cuidadores o acompañantes no recibía remuneración.

La situación es igualmente reveladora en la degeneración macular neovascular relacionada con la edad (DMREn). La encuesta colombiana incluyó a 283 pacientes, buena parte de ellos adultos mayores, y mostró que el 42,4 % vivía fuera del entorno urbano. Prácticamente nueve de cada diez acompañantes o cuidadores eran familiares u otras personas no remuneradas, mientras que solo el 2,5 % correspondía a cuidadores profesionales remunerados. Esto obliga a ampliar la perspectiva: cuando tratamos a una persona con deterioro visual, con frecuencia también intervenimos la vida de alguien más. Esa carga de enfermedad también se mide en horas.

Este es, a mi juicio, uno de los hallazgos que más debería interesarnos como médicos generales.
En DMREn, entre los pacientes que contaban con un cuidador, el 77,8 % requería en promedio 2,8 horas de acompañamiento por cita. Como las consultas de seguimiento y tratamiento son recurrentes, la acumulación de esas horas repercute en los ingresos potenciales de quienes acompañan al paciente. De manera similar, en EMD la encuesta estimó que el 91 % de los pacientes destinaba en promedio 2,8 horas a cada cita; para quienes debían recorrer trayectos más largos, la dedicación podía ser considerablemente mayor.

Detengámonos un momento en lo que significan 2,8 horas. Para nosotros puede ser «una cita», pero:
Para una familia, puede implicar transporte de ida y regreso, espera, procedimiento, alimentación fuera de casa y reorganización de la jornada.
Para un hijo, puede significar pedir permiso en el trabajo.
Para la pareja, puede significar dejar de atender sus propias actividades.
Para quien vive lejos del centro especializado, puede convertirse prácticamente en un día entero dedicado a recibir atención.

Ese tiempo tiene un costo de oportunidad, aunque nunca se facture al sistema. Los análisis lo hacen visible. En los pacientes con EMD evaluados, los ingresos no percibidos por los cuidadores debido al tiempo destinado a las citas alcanzaron USD 41.415 durante los dos años analizados, a precios de 2024. En DMREn, ascendieron a USD 60.011 para el mismo horizonte. Por eso debemos acostumbrarnos a pensar que el cuidador no es únicamente un acompañante: también forma parte de la carga económica y social de la enfermedad.

También está la distancia, que puede convertirse en una expresión más de la enfermedad. Desde Bogotá o desde las principales ciudades es fácil subestimar una variable decisiva: la geografía. Los estudios analizaron el acceso desde dimensiones como la distancia, el tiempo, los medios de transporte, la capacidad de pago y la oportunidad de la atención. En EMD, los costos totales de transporte de pacientes y acompañantes alcanzaron USD 225.490 durante los dos años analizados, a precios de 2024; en DMREn fueron de USD 143.112. Estas cifras evidencian algo clínicamente relevante: la ubicación de la atención también forma parte de la experiencia terapéutica.

Esto adquiere especial relevancia cuando hablamos de tratamientos que exigen un seguimiento sostenido. No sorprende, entonces, que los análisis identifiquen la distancia, los desplazamientos y la concentración de los centros como barreras capaces de interferir con la continuidad del tratamiento, muchas veces denominada adherencia.

Quizá debamos empezar a formular la pregunta «¿de dónde viene?» con la misma atención con la que preguntamos «¿qué tratamiento recibe?». La primera puede condicionar la posibilidad real de cumplir la segunda y orientar el desarrollo de programas, herramientas o intervenciones que faciliten la ruta que transitan el paciente y su cuidador.

¿Y qué tiene que ver todo esto con el médico general? Mucho. Podríamos pensar que el EMD y la DMREn son asuntos exclusivos del oftalmólogo o del retinólogo, pero esa sería una lectura incompleta.

El médico general ocupa una posición privilegiada para reconocer el contexto que acompaña al deterioro visual: identificar cambios funcionales, preguntar por las dificultades para cumplir las citas, saber quién acompaña al paciente, reconocer cuándo la distancia se convierte en una barrera y, sobre todo, conectar la enfermedad ocular con el resto de la trayectoria clínica. En EMD esto es especialmente evidente: estamos ante una complicación de una enfermedad que conocemos muy bien en atención primaria, la diabetes. El daño de los vasos de la retina puede producir edema macular y comprometer la visión central. Por ello, la conversación sobre salud visual no debería comenzar únicamente cuando el paciente dice que ve menos. Debería iniciarse antes y continuar después del diagnóstico.

Podemos preguntar:

¿Quién lo acompaña a las citas?
¿Cuánto tarda en llegar?
¿Ha faltado a controles?
¿La pérdida visual limita sus actividades cotidianas?
¿El cuidado está afectando laboralmente a otro integrante de la familia?

Son preguntas sencillas que no exigen ser especialista en retina, pero permiten comprender si el tratamiento prescrito también es viable para esa persona. La adherencia ayuda a ilustrarlo. En las encuestas analizadas, el 16,3 % de los pacientes con EMD y el 17 % de aquellos con DMREn habían dejado de asistir a citas de tratamiento o seguimiento, de acuerdo con las definiciones de los respectivos estudios. Por eso conviene ser prudentes antes de etiquetar a alguien como «no adherente»: quizá no estemos viendo falta de voluntad, sino la consecuencia final de una ruta que exige tiempo, desplazamientos, acompañamiento y recursos.

Preservar la visión también es preservar la autonomía

En el mes de la visión tenemos la oportunidad de ampliar la conversación. Por supuesto, debemos hablar de detección temprana, diagnóstico, remisión adecuada y tratamiento. Pero también necesitamos visibilizar algo menos evidente: lo que le cuesta al paciente seguir viendo. La carga de una enfermedad trasciende los indicadores epidemiológicos, porque detrás de cada cifra hay un paciente, un cuidador y un hogar que reorganiza sus rutinas, sus finanzas y su vida alrededor de la enfermedad. En salud visual, esta idea adquiere un significado particularmente claro.

Una terapia puede ser clínicamente eficaz y, aun así, encontrar en el mundo real obstáculos que dificulten su implementación. Los estudios de EMD y DMREn distinguen con claridad estas dos dimensiones: las barreras externas no modifican la eficacia farmacológica intrínseca, pero sí pueden comprometer la implementación, la continuidad y el seguimiento necesarios para alcanzar los resultados esperados. Allí está, para mí, la reflexión central para la práctica médica. No basta con preguntarnos cuánto cuesta tratar una enfermedad visual; también debemos preguntarnos cuánto le cuesta al paciente poder tratarse. Detrás de una cita perdida puede haber cinco horas de carretera. Detrás de un paciente que llega acompañado puede haber un hijo que dejó de trabajar esa mañana. Y detrás de la pérdida de visión puede existir una pérdida paralela de independencia.
Y detrás de cada tratamiento que logra preservar la funcionalidad hay algo que difícilmente aparece en una factura: tiempo, autonomía y vida cotidiana que el paciente y su familia pueden conservar.

En este mes de la visión, quizá ese deba ser nuestro cambio de enfoque:
no mirar solamente el ojo enfermo, sino a la persona que necesita seguir viendo para continuar viviendo con la mayor autonomía posible.

Referencias:

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