Del hospital a la vida cotidiana: Cómo organizar la atención alrededor del paciente con falla cardiaca, y no solo alrededor de su fracción de eyección

Por: Claudia Alejandra López Cabra*

---

Nota: Epicrisis es el órgano oficial de comunicación del Colegio Médico Colombiano. La opinión y conceptos personales expresados en los artículos firmados por un tercero no reflejan la posición de Epicrisis o del Colegio Médico Colombiano-CMC.

---

La falla cardiaca no se vive como un diagnóstico en una historia clínica. Se vive como el aire que falta al caminar, el miedo a volver a urgencias, la duda frente a cada síntoma y la dependencia de una familia que intenta cuidar sin perderse en el sistema.

La falla cardiaca empieza a medirse donde empieza a limitar la vida

La falla cardiaca suele describirse mediante fracción de eyección, clase funcional, péptidos natriuréticos, congestión y hospitalizaciones. Todos son datos indispensables, pero ninguno cuenta por sí solo cómo vive la persona. Para el paciente, la enfermedad aparece cuando bañarse exige una pausa, cuando subir un piso se vuelve una decisión, cuando dormir acostado deja de ser posible o cuando una salida familiar se cancela por temor a fatigarse lejos de un servicio de urgencias.

Este cambio de perspectiva no disminuye el rigor clínico. Lo vuelve más completo. La pregunta deja de ser únicamente si el corazón bombea mejor y pasa a incluir si la persona respira con menos dificultad, recupera independencia, puede trabajar, participar en su hogar, dormir, caminar y mantener vínculos sociales. Aquí la contribución de ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement) es especialmente relevante. ICHOM es una organización internacional sin ánimo de lucro creada por expertos de la Escuela de Negocios de Harvard, el Karolinska Institutet y el Boston Consulting Group con el propósito de desarrollar estándares globales para medir resultados en salud centrados en los pacientes.

Su premisa fundamental es que los sistemas sanitarios no deberían evaluarse únicamente por la cantidad de servicios prestados, procedimientos realizados o recursos consumidos, sino por los resultados que realmente importan a las personas que viven con una enfermedad. Para ello, ICHOM reúne grupos multidisciplinarios conformados por clínicos, investigadores, metodólogos y representantes de pacientes, quienes, mediante metodologías estructuradas de consenso, revisiones sistemáticas de la literatura, análisis de registros clínicos y procesos Delphi, definen conjuntos estandarizados de variables clínicas y resultados reportados por los pacientes (PROMs) para diferentes condiciones de salud.

En falla cardiaca, este proceso dio lugar a un conjunto de medición integrado por 17 resultados agrupados en cuatro dominios principales: supervivencia, funcionalidad, bienestar psicosocial y carga del cuidado. Además de variables tradicionales como mortalidad o rehospitalizaciones, el estándar incorpora aspectos frecuentemente ignorados por los sistemas de salud, pero esenciales para los pacientes, como la capacidad para realizar actividades cotidianas, el grado de disnea y fatiga, la independencia funcional, el impacto sobre el trabajo, la calidad de vida relacionada con la salud, la ansiedad, la depresión, la carga financiera, el número de consultas y las complicaciones asociadas al tratamiento.

Para capturar estos desenlaces, ICHOM recomienda el uso de instrumentos validados como el Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ-12), PROMIS Physical Function y PHQ-2, permitiendo seguir la evolución clínica desde la perspectiva del paciente y compararla de manera homogénea entre instituciones, regiones y países. Esta aproximación representa un cambio profundo desde un modelo centrado en la enfermedad hacia uno centrado en la persona, donde el éxito terapéutico no se limita a prolongar la supervivencia, sino que busca preservar la autonomía, mejorar la calidad de vida y reducir la carga física, emocional y social que acompaña a la falla cardiaca ^[1,2].

Desde una perspectiva de salud pública, la metodología de ICHOM resulta particularmente valiosa porque permite vincular los desenlaces clínicos con los resultados reportados por los pacientes y con variables de ajuste de riesgo. Esto facilita comparaciones más justas entre instituciones y poblaciones con distintos perfiles de complejidad clínica, considerando factores como edad, diabetes, enfermedad renal, tabaquismo, obesidad u otras comorbilidades. De esta forma, los sistemas sanitarios pueden identificar brechas de calidad, monitorear la efectividad de las intervenciones y orientar la toma de decisiones hacia modelos de atención basados en valor, en los que el objetivo no es hacer más medicina, sino generar mejores resultados para quienes viven con la enfermedad ^[1,2,3].

En Colombia, este enfoque es especialmente pertinente. La carga de la falla cardiaca no se distribuye solo entre hospitales y aseguradores. También se desplaza hacia hogares que reorganizan tiempos, ingresos y responsabilidades. Cada descompensación puede significar transporte, trámites, pérdida de días laborales, cambios en la alimentación y vigilancia constante de síntomas. La enfermedad, por tanto, no pertenece únicamente al corazón ni al consultorio: atraviesa la vida cotidiana del paciente y de quien lo cuida.

Una atención realmente centrada en el paciente debe comenzar por escuchar cuáles son sus prioridades. Para una persona puede ser evitar otra hospitalización; para otra, caminar hasta la tienda, conservar autonomía o reducir la fatiga que le impide cuidar a sus nietos. El plan clínico debe traducir esas prioridades en objetivos medibles, realistas y revisables.

El alta no es el final del episodio: es el comienzo de la fase más vulnerable

La hospitalización por falla cardiaca ocupa mucha atención porque concentra la urgencia, los procedimientos y el costo. Sin embargo, el paciente vuelve a casa con una enfermedad que continúa activa y con un tratamiento que puede haber cambiado en dosis, horarios y exigencias de seguimiento. Allí comienza una transición clínica que con frecuencia se trata como un trámite administrativo.

El periodo posterior a una descompensación requiere continuidad deliberada. El paciente necesita comprender qué cambió, para qué sirve cada medicamento, qué síntomas deben generar contacto temprano, dónde consultar, cómo acceder a los controles y quién coordina las decisiones cuando coexisten enfermedad renal, diabetes, fragilidad, anemia, depresión u otras comorbilidades. Los modelos institucionales revisados para falla cardiaca destacan seguimiento periódico, educación, detección temprana de descompensaciones, adherencia, tolerancia terapéutica, rehabilitación y coordinación entre niveles ^[2,3,4].

No basta entregar una fórmula y una orden de control. El sistema debe verificar que el medicamento esté disponible, que la persona pueda reclamarlo oportunamente, que comprenda los cambios realizados durante la hospitalización, que reconozca los signos de alarma y que tenga claridad sobre qué hacer y a quién acudir cuando experimente un empeoramiento clínico. La atención de la falla cardiaca no puede terminar en el momento del alta.

Por el contrario, es precisamente en las semanas posteriores cuando el paciente enfrenta uno de los períodos de mayor vulnerabilidad clínica, con un riesgo elevado de rehospitalización, deterioro funcional y muerte. Diversos estudios han demostrado que las intervenciones de transición del cuidado, que incluyen educación al paciente y al cuidador, conciliación de medicamentos, seguimiento temprano y coordinación entre niveles asistenciales, reducen eventos adversos y favorecen la continuidad terapéutica ^[5,6].

En este contexto, la información generada durante la hospitalización debe fluir de manera efectiva hacia la atención primaria, los programas de falla cardiaca, los equipos de enfermería, rehabilitación cardiaca, nutrición y demás profesionales involucrados en el seguimiento. Cuando esta transferencia falla, el paciente termina convirtiéndose en el mensajero de su propia historia clínica, repitiendo síntomas, exámenes, hospitalizaciones y tratamientos en cada punto de contacto con el sistema. Cada institución reinicia el proceso desde cero, se pierde información crítica para la toma de decisiones y aumenta el riesgo de errores, duplicidades e interrupciones terapéuticas. Esta realidad pone de manifiesto la necesidad de consolidar rutas integradas de atención para falla cardiaca en Colombia ^[5,6].

La transición también debe incluir al cuidador, con autorización y respeto por la autonomía del paciente. Cuidar a una persona con falla cardiaca puede implicar reconocer cambios sutiles, acompañar consultas, organizar tratamientos y asumir decisiones en momentos de incertidumbre. Educar y apoyar al cuidador no es delegarle responsabilidad clínica; es reducir riesgos y compartir información útil sin trasladar al hogar las fallas de coordinación del sistema.

Medir valor significa preguntar si el paciente vive mejor, no solo si utilizó menos servicios

Los indicadores tradicionales siguen siendo necesarios: mortalidad, hospitalizaciones, estancia, eventos adversos, función renal y utilización de urgencias. Pero una gestión basada únicamente en esos datos puede considerar exitoso a un paciente que no se rehospitalizó, aunque continúe inmóvil, fatigado, ansioso o dependiente. Evitar eventos es fundamental; recuperar vida también lo es.

El Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire en su versión abreviada, KCCQ-12, se ha consolidado como uno de los instrumentos más sensibles, robustos y clínicamente útiles para medir el impacto real de la enfermedad sobre la vida cotidiana. A diferencia de indicadores tradicionales como la fracción de eyección, la clase funcional o incluso las hospitalizaciones, el KCCQ-12 permite capturar dimensiones que solo el paciente puede reportar: intensidad de los síntomas, limitaciones físicas, capacidad para realizar actividades cotidianas, participación social, percepción del estado de salud y calidad de vida relacionada con la enfermedad. ICHOM lo seleccionó como la principal medida de resultados reportados por pacientes para falla cardiaca debido a su capacidad para detectar cambios clínicamente significativos a lo largo del tiempo, su validez internacional y su capacidad para reflejar aspectos que con frecuencia permanecen invisibles en la consulta tradicional ^[2,5,7,8].

La importancia del KCCQ-12 radica en que transforma la experiencia subjetiva del paciente en información estructurada, comparable y útil para la toma de decisiones clínicas. Un deterioro en el puntaje puede identificar precozmente una pérdida de capacidad funcional, un incremento de la congestión o una disminución en la calidad de vida incluso antes de que ocurra una hospitalización. De igual manera, una mejoría en la puntuación se asocia con mejores desenlaces clínicos y permite evaluar si los tratamientos están produciendo beneficios que realmente importan a quienes viven con la enfermedad. Por esta razón, ICHOM recomienda complementar el KCCQ-12 con mediciones de función física mediante PROMIS Physical Function y con el tamizaje de síntomas depresivos mediante PHQ-2, además de mantener variables clínicas y de ajuste de riesgo que permitan interpretar adecuadamente los resultados ^[7,8,9].

La medición debe ser útil en el punto de atención. Si el puntaje reportado por el paciente empeora, alguien debe revisarlo, contactar, evaluar y actuar. Un cuestionario sin respuesta institucional se convierte en otra carga. Por eso, los resultados reportados por pacientes deben integrarse con alertas, responsables claros y rutas de intervención. La tecnología puede facilitar el seguimiento, pero no sustituye la relación clínica ni corrige por sí sola las barreras de acceso.

Comparar resultados exige, además, reconocer la complejidad. Edad, función renal, diabetes, fragilidad, condiciones sociales y gravedad de la falla cardiaca modifican el pronóstico y la capacidad de alcanzar determinados resultados. El ajuste de riesgo evita premiar selecciones favorables y castigar a equipos que atienden poblaciones más vulnerables. La transparencia debe servir para aprender y corregir brechas, no para construir rankings simplistas.

Una red colombiana de falla cardiaca debe organizarse alrededor de trayectorias humanas

Colombia necesita pasar de episodios desconectados a trayectorias coordinadas. La clínica de falla cardiaca debe ser más que un consultorio especializado: debe actuar como nodo de una red que conecte hospitalización, hospital día, atención primaria, rehabilitación, farmacia, nutrición, enfermería, psicología, trabajo social y cuidado paliativo cuando sea necesario. Las agendas nacionales recientes sobre insuficiencia cardiaca reconocen como prioridades las redes de cuidado primario, la referenciación, el riesgo post egreso, el enfoque cardiorrenal y la optimización después de una agudización.

La puerta de entrada no puede depender exclusivamente del cardiólogo. Atención primaria debe reconocer síntomas, confirmar diagnósticos, identificar congestión, revisar adherencia, vigilar comorbilidades y activar rutas oportunas. Al mismo tiempo, el especialista debe estar disponible para apoyar decisiones complejas y garantizar una contrarreferencia que realmente oriente el seguimiento. El objetivo no es fragmentar tareas, sino asignar responsabilidades claras dentro de un plan compartido ^[10,11].

Propongo cinco compromisos para una atención centrada en el paciente con falla cardiaca. Primero, definir objetivos de vida y salud con cada persona. Segundo, convertir cada alta en una transición acompañada, con conciliación, educación y seguimiento verificable. Tercero, medir síntomas, función, calidad de vida, salud mental y carga financiera junto con mortalidad y hospitalizaciones. Cuarto, garantizar continuidad farmacológica, rehabilitación y manejo integrado de comorbilidades. Quinto, incorporar a pacientes y cuidadores en el diseño y evaluación de las rutas.

Este enfoque también es una decisión de sostenibilidad. Un sistema que detecta temprano el deterioro, coordina el cuidado y mide aquello que importa puede evitar atención tardía y uso innecesario de alta complejidad. Pero el argumento económico no debe desplazar al humano. La razón principal para reorganizar la falla cardiaca es que una persona no debería sentirse abandonada justamente cuando sale del hospital y regresa al lugar donde tendrá que convivir con la enfermedad ^[11].

La falla cardiaca exige ciencia, medicamentos, dispositivos y equipos expertos. También exige continuidad, escucha y capacidad de responder a lo que ocurre entre una consulta y la siguiente. El verdadero resultado no es solo que el paciente sobreviva al episodio. Es que pueda regresar a su vida con menos síntomas, mayor autonomía, un plan comprensible y la certeza de que no tendrá que navegar solo.

Referencias

1. International Consortium for Health Outcomes Measurement. Heart Failure Data Collection Reference Guide. Version 5.0.0. London: ICHOM; 2023.
2. Burns DJP, Arora J, Okunade O, et al. International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM): standardized patient-centered outcomes measurement set for heart failure patients. JACC Heart Fail. 2020;8(3):212-222. doi:10.1016/j.jchf.2019.09.007.
3. Heidenreich PA, Bozkurt B, Aguilar D, et al. 2022 AHA/ACC/HFSA guideline for the management of heart failure. Circulation. 2022;145:e895-e1032. doi:10.1161/CIR.0000000000001063.
4. Murray CJL, Ezzati M, Flaxman AD, et al. GBD 2010: design, definitions, and metrics. Lancet. 2012;380(9859):2063-2066. doi:10.1016/S0140-6736(12)61899-6.
5. Feltner C, Jones CD, Cené CW, Zheng ZJ, Sueta CA, Coker-Schwimmer EJL, et al. Transitional care interventions to prevent readmissions for persons with heart failure: a systematic review and meta-analysis. Ann Intern Med. 2014;160(11):774- 784. [2022 ACC A…Guidelines | PDF]
6. Takeda A, Martin N, Taylor RS, Taylor SJC. Disease management interventions for heart failure. Cochrane Database Syst Rev. 2019;1:CD002752.
7. Green CP, Porter CB, Bresnahan DR, Spertus JA. Development and evaluation of the Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire: a new health status measure for heart failure. J Am Coll Cardiol. 2000;35(5):1245-1255. [2022 ACC A…Guidelines | PDF]
8. Spertus JA, Jones PG. Development and validation of a short version of the Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2015;8(5):469-476.
9. Pokharel Y, Khariton Y, Tang Y, et al. Association of serial Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire assessments with death and hospitalization in patients with heart failure with preserved and reduced ejection fraction. JAMA Cardiol. 2017;2(12):1315-1321
10. Gómez-Mesa JE, Saldarriaga-Giraldo CI, Echeverría-Correa LE, et al. Registro colombiano de falla cardiaca (RECOLFACA): resultados. Rev Colomb Cardiol. 2021;28(4):334-344.
11. McKenna WJ, Montoro-López MN. Nuevas estrategias en la organización asistencial de la insuficiencia cardiaca. Rev Esp Cardiol. 2020;73(3):200-204.

*Integrated Evidence Generation & Publications Manager Bayer PACA

MAC-MACS-CO-0025-1 Material Técnico/Científico dirigido exclusivamente a profesionales facultados por la Ley para realizar su prescripción, aseguradores y administrativos.
Si desea informar o reportar un efecto adverso o un reclamo técnico de producto asociado a un producto Bayer, por favor dirija sus comentarios a su Autoridad Sanitaria Local y/o haciendo clic en: https://safetrack-public.bayer.com/