Por: Giana Ma. Henríquez-Mendoza, médica salubrista; candidata a doctora en Ciencias Humanas y Sociales.
Fuente: Órgano de información del Colegio Médico Colombiano. Epicrisis. Ed. N° 41 (Septiembre-Noviembre 2026). ISSN: 2539-505X (En línea). #SaludDignaYa
Vivir con una enfermedad crónica no transmisible significa adaptarse a una condición de salud de larga duración que no se contagia, pero que requiere control y cuidados médicos permanentes durante toda la vida. Los cuatro tipos principales son las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas y la diabetes.
También están los trastornos neurológicos, renales, osteomusculares y de salud mental, así como las enfermedades digestivas y hepáticas, dermatológicas, oculares y muchas más. Es decir, en cualquier órgano del cuerpo humano puede aparecer, en algún momento de la vida, una alteración en su funcionamiento que modifique el bienestar físico, mental, social o espiritual, de una forma que implique un cambio sustancial en la vida cotidiana de la persona.
La persona debe aceptar y aprender a vivir con cambios que pueden convertirse en retos diarios, como mantener la constancia del seguimiento médico y cumplir el tratamiento necesario; modificar su rutina, lo que puede implicar cambiar la alimentación o abandonar hábitos perjudiciales; y sobrellevar el impacto emocional de afrontar momentos de estrés, miedo, tristeza o cansancio físico.
También debe considerar aspectos esenciales para el bienestar, como contar con apoyo social de familiares, amigos o grupos de apoyo; recibir educación en salud sobre su nueva condición, que le permita orientar mejor sus decisiones; y fortalecer una actitud favorable hacia el autocuidado.
Estas enfermedades crónicas no transmisibles —ENT— son responsables de siete de cada diez muertes en el mundo. De estas siete muertes por ENT, al menos tres cuartas partes ocurren en países de ingresos bajos y medianos, entre ellos Colombia. Aunque toda vida perdida significa mucho para la familia y el entorno social, la pérdida de vidas antes de los 70 años, denominada muerte prematura, tiene un impacto especialmente grave.
Las ENT causan 17 millones de muertes prematuras cada año, de las cuales el 86 % se concentra, nuevamente, en países de ingresos bajos y medianos. La importancia de las ENT en las muertes prematuras tiene un impacto insoslayable en el desarrollo humano. Por ello, una de las metas del Objetivo de Desarrollo Sostenible —ODS— de garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades para 2030 consiste en reducir en un tercio la mortalidad prematura por enfermedades no transmisibles mediante la prevención y el tratamiento, así como promover la salud mental y el bienestar.
Sin embargo, en el camino hacia el cumplimiento de las metas de los ODS, la pandemia de COVID-19 nos alejó de ese horizonte, pues los recursos y las prioridades políticas se desviaron hacia objetivos inmediatos y se apartaron de aquellas metas de largo plazo. Actualmente, pocos países están en camino de alcanzar la meta de reducción de las muertes prematuras por ENT. Es necesario acelerar la acción y emprender un trabajo sostenido frente a las ENT y la salud mental, especialmente en países como el nuestro, donde se concentra una elevada proporción de muertes prematuras causadas por estas enfermedades.
La Organización Mundial de la Salud —OMS— nos impulsa, mediante su Marco para la participación significativa de las personas con enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas, a reorientar nuestros sistemas de salud hacia un cambio transformador: “pasar de la situación actual, caracterizada por intervenciones y estrategias descendentes y de enfoque único, que excluyen a las personas con experiencia vivida, a intervenciones ascendentes basadas en la creación conjunta con diversos puntos de vista. Las experiencias vividas deben considerarse a través de un enfoque interseccional para comprender y abordar mejor las causas profundas y la gestión de los problemas de salud”.
Este es el desafío que nos plantea la OMS al completar el primer cuarto del siglo XXI, el mismo periodo en el que hemos incumplido la promesa de Salud para Todos, formulada en Alma-Ata. Es tiempo de volver a pensar el futuro. Sin embargo, este desafío también puede convertirse en una valiosa oportunidad para abordar las ENT de una manera que nos una, como seres humanos, mediante formas nuevas de relación y colaboración. Esta propuesta se denomina participación significativa de las personas con experiencia vivida.
La OMS propone, como punto de partida, la siguiente definición: “una inclusión respetuosa, digna y equitativa de las personas con experiencia vivida en una serie de procesos y actividades dentro de un entorno propicio en el que el poder se transfiere a las personas, valorando la experiencia vivida como una forma de conocimiento especializado y aplicándola para mejorar los resultados de salud”. Pero ¿qué significa «experiencia vivida»? Se refiere a aquello que alguien ha experimentado por sí mismo, especialmente cuando esa experiencia le proporciona un conocimiento o una comprensión que no poseen quienes solo han oído hablar de ella o la han estudiado.
Esta definición presenta con claridad las características que hacen diferente este tipo de participación. No repite la retórica conocida sobre los enfoques participativos, la inclusión, la valoración de la experiencia y la equidad, sino que va mucho más allá al plantear que el poder debe transferirse a las personas y que la experiencia vivida debe valorarse como una forma de conocimiento especializado.
Es decir, no se limita a que las personas con experiencia vivida tengan «un sitio en la mesa», sino que su voz debe resonar como expresión de un conocimiento especializado. Esto, sin duda, nos desafía, sobre todo a los médicos. Pero de eso se trata. Quizás el conocimiento acumulado en numerosos estudios que han demostrado que este enfoque puede mejorar los resultados en salud y en los sistemas sanitarios implique algo más que un discurso vacío y repetitivo sobre la necesidad de mejorar la participación de los pacientes. Para empezar, tendríamos que dejar de llamarlos «pacientes» en el contexto que aquí se propone.
Este escrito no pretende copiar y pegar la propuesta de la OMS sobre la participación significativa. Quienes deseen valorar si puede convertirse en un punto de inflexión para mejorar los resultados en salud de las personas que viven con enfermedades crónicas no transmisibles en nuestro país deberán conocerla. Anticiparé que la propuesta incluye cinco principios; que estos se aplican en cada uno de los seis elementos facilitadores; y que dichos elementos constituyen las nociones organizadoras de las medidas prácticas destinadas a pasar de la teoría a la acción.
Las medidas están diseñadas para aplicarse en diferentes entornos geográficos y contextos políticos y culturales, así como en políticas, programas y servicios mediante diversas aplicaciones técnicas. Se agrupan en las etapas bronce, plata y oro, de acuerdo con el grado de aceptación política del desafío, la disponibilidad de recursos y el desarrollo técnico del país o del área subnacional correspondiente.
La OMS desarrolló este marco para la participación significativa de las personas con experienciavivida a partir de una base empírica amplia, construida mediante una serie de actividades realizadas entre septiembre de 2020 y octubre de 2022 con 700 personas de 111 países. Estas actividades incluyeron consultas informales, investigación participativa mediante estudios de caso, grupos focales, entrevistas en profundidad, un documental y una revisión documental.
El marco parte de cinco principios: dignidad y respeto; poder y equidad; inclusión e interseccionalidad; participación y transparencia; y compromiso y contextualización. Estos principios se integran en cada elemento facilitador. Los seis elementos son: financiación sostenible, redistribución del poder, eliminación de la estigmatización, enfoques integrados, creación de capacidad e institucionalización de la participación.
Como abrebocas a la propuesta de la OMS sobre participación significativa, presentaré una de las actividades previstas en las medidas de la etapa bronce para los Estados Miembros de la OMS, correspondiente a tres elementos facilitadores: financiación sostenible, redistribución del poder e institucionalización de la participación.
Financiación sostenible —etapa bronce, Estado Miembro: remunerar a las personas con experiencia vivida por las colaboraciones individuales —menos del 50 %— a un nivel equivalente al de los expertos técnicos.
Redistribución del poder —etapa bronce, Estado Miembro: establecer y aplicar un procedimiento operativo estándar para incluir a diversas personas con experiencia vivida en todas las actividades y procesos departamentales pertinentes.
Institucionalización de la participación —etapa bronce, Estado Miembro: incluir a personas con experiencia vivida en la mayoría —más del 50 %— de los grupos consultivos estratégicos y técnicos pertinentes, así como en otros grupos y mecanismos formales del Gobierno.
La participación significativa, con su alcance de inclusión respetuosa, digna y equitativa, de transferencia de poder y de valoración de la experiencia vivida como conocimiento especializado, nos invita a eliminar las fronteras con quienes se encuentran al otro lado del escritorio; fronteras que aprendimos de otros, que otros aprendieron antes y que reproducimos en todas las instancias de nuestra vida profesional como expresiones de jerarquía y separación. Esa “separación” nos hace imaginar que existen “otros” distintos de nosotros y aparece en la salud pública mundial cuando las personas con experiencia vivida permanecen apartadas de otros grupos de interés, como los profesionales de la salud, el mundo académico y los encargados de formular políticas.
Cuando consideré proponer a la revista un resumen sobre esta propuesta, que encontré interesante y que constituye uno de los motivos para el optimismo en el Informe mundial sobre la situación del cáncer en 2026: el futuro que elegimos juntos, nuestro país aún no había sido sacudido por el terrible sismo que ha causado la pérdida de 319 vidas y la devastación de miles de viviendas y espacios públicos. En este momento, no encuentro palabras adecuadas para transmitir a cada persona mi sentimiento de tristeza y solidaridad ante cada sufrimiento indecible provocado por esta tragedia. Los abrazo con el corazón y deseo que la vida les dé la fuerza necesaria para superar, poco a poco, este duro momento.
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