La respuesta del CMC se centra en dos ejes temáticos principales: la autonomía de estos individuos en relación a procedimientos como la eutanasia, y las condiciones para el consentimiento sustitutorio en los casos en que menores con discapacidad cognitiva severa experimenten dolor y sufrimiento intensos.
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El Colegio Médico Colombiano (CMC), en su compromiso por el cuidado de la salud, por lograr el máximo respeto por el bienestar y la dignidad de cada persona, envió su respuesta a la honorable Corte Constitucional acerca del expediente T-9.457.619, generado por la acción de tutela instaurada por la señora Sofía, actuando como representante legal de su hijo menor de edad Julián contra Salud EPS en el tema de la autonomía de niños, niñas y adolescentes con discapacidad cognitiva severa que padecen dolores y sufrimientos intensos sin posibilidad de cura.
La respuesta del CMC se centra en dos ejes temáticos principales: la autonomía de estos individuos en relación a procedimientos como la eutanasia, y las condiciones para el consentimiento sustitutorio en los casos en que menores con discapacidad cognitiva severa experimenten dolor y sufrimiento intensos.
Lo primero a señalar es que los niños, niñas y adolescentes con discapacidades cognitivas graves enfrentan desafíos únicos al expresar sus necesidades y deseos, particularmente cuando se trata de decisiones sobre su propia atención en salud. En consecuencia, el CMC enfatiza en que ser niño, niña o adolescente no implica una limitación o negación de derechos, incluido el derecho a la salud, la vida y una muerte digna. Si bien la condición de este grupo de pacientes puede requerir atención, cuidado y protección especiales, es importante reconocer su preparación gradual para la autonomía en la vida adulta.
En el caso de discapacidades mentales o cognitivas, la capacidad de autonomía puede ser limitada, lo que requiere una responsabilidad individualizada por parte de los cuidadores para proteger sus derechos y garantizar su bienestar. Ello implica que debe individualizarse la responsabilidad de los cuidadores, tanto en la protección como en la formación especial que deben recibir y en el grado de sustitución de su autonomía que deba brindárseles para su mejor condición de vida y para la garantía de sus derechos básicos”, dice el Colegio Médico Colombiano en su respuesta
Cuando a un niño o adolescente se le diagnostica discapacidad cognitiva grave, sus padres, tutores legalmente responsables o cuidadores deben asumir la responsabilidad de su cuidado, incluidas las decisiones relacionadas con su salud y bienestar. Si estos menores padecen una condición patológica que les causa dolor o sufrimiento severo, ya sea terminal o crónico, tienen el derecho inviolable a acceder a los servicios de salud necesarios sin restricción alguna.
La eutanasia, una acción compasiva y un acto de amor
Si la condición patológica que causa dolor o sufrimiento se considera terapéuticamente insuperable, ya sea terminal o crónica, los niños en la misma situación que Julián deben recibir cuidados paliativos oportunos y suficientes. Sin embargo, si los tratamientos disponibles y los cuidados paliativos no logran aliviar su condición, resultando en un sufrimiento extremo o indigno sin esperanza de solución, estas personas tienen derecho a solicitar la eutanasia como forma de protección y para asegurar una muerte digna.
Dada la incapacidad de las personas con discapacidad cognitiva severa para ejercer autonomía y tomar decisiones, la solicitud de eutanasia y el derecho a una muerte digna debe ser asumida por padres, tutores o cuidadores idóneos y legalmente responsables. El proceso para una muerte digna mediante la eutanasia debe incluir explícitamente estos casos y regular estrictamente la validación de los diagnósticos por parte del cuerpo médico y de psiquiatras competentes, asegurando que la condición sea incurable y genere dolor, sufrimiento o una condición de indignidad que no pueda aliviarse con cuidados paliativos, buscando siempre preservar la titularidad del derecho, la igualdad y la no discriminación, así como velar por el interés superior del menor.
Solo los profesionales médicos están cualificados para evaluar la gravedad de la discapacidad y la inutilidad de los tratamientos disponibles antes de considerar la eutanasia como una opción.
Y como en otros casos, cuando se trate de niños, niñas y adolescentes con discapacidad cognitiva severa, el acceso a la eutanasia debe considerarse como una opción viable cuando se hayan agotado todas las demás medidas terapéuticas y de cuidados paliativos.
De esta forma, en los casos en que los menores de edad sufran de dolor y sufrimiento intensos sin posibilidad de cura, los padres, tutores o cuidadores tienen el derecho a tomar la mejor decisión para aliviar el sufrimiento y preservar la dignidad de su ser querido. “Cuando estás personas estén afectadas por una discapacidad cognitiva severa, el consentimiento informado y la solucitud para la práctica de la eutanasia, que les permita también el derecho a una muerte digna, deben ser asumidos por padres, tutores o cuidadores idóneos y legalmente responsables”, cita el CMC
En su respuesta a la Corte Constitucional, el CMC también enfatiza la necesidad de un proceso de acompañamiento psicológico para determinar la competencia de los tutores para tomar tales decisiones. Además, se debe brindar apoyo a los tutores durante todo el proceso de toma de decisiones y durante el período de duelo para evitar el riesgo de un duelo complicado.
Por último, el CMC reconoce el derecho de los pacientes con discapacidad cognitiva severa a una muerte digna y enfatiza la importancia del consentimiento sustitutorio en los casos en que no se pueda ejercer la autonomía. Así mismo, invita las asociaciones de especialistas, a las agremiaciones y demás instituciones que velan por el derecho a morir dignamente para que emitan su concepto en esta acción de tutela.
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