Curso virtual: abordaje integral de pacientes con distrofia muscular de Duchenne Instituto Roosevelt
Por Sandra Milena Castellar Leones. MD – Especialista en Medicina Física y Rehabilitación de la Universidad Nacional de Colombia – Profesora del Departamento de Medicina Física y Rehabilitación de la Universidad Nacional de Colombia – Miembro de la Junta de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Roosevelt – Email: smcastellarl@unal.edu.co
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una miopatía hereditaria ligada al cromosoma X.1 Por afectar este cromosoma los síntomas predominan en hombres, pero las mujeres también pueden hacer síntomas leves e inclusive alteraciones cardíacas importantes.
La enfermedad es crónica, progresiva, grave, provoca discapacidad significativa y disminuye la expectativa de vida de los individuos que la padecen.2 Hasta el momento no existe un tratamiento curativo para los pacientes con DMD. Sin embargo, en los últimos años se han desarollado medicamentos que han demostrado que iniciados de manera oportuna, disminuyen la progresión de la enfermedad y aumentan la supervivencia.3,4
El Instituto Roosevelt es un centro hospitalario ubicado en la ciudad de Bogotá fundado hace 73 años. Este centro tiene acreditación en salud con excelencia por parte del Consejo Directivo del Icontec Intenacional, siendo así uno de los cuatro hospitales con el estándar mas alto de calidad hospitalaria en Colombia.
El Instituto Roosevelt cuenta con un grupo interdisciplinario de profesionales de la salud con mas de 10 años de experiencia en el diagnóstico, evaluación, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades neuromusculares, entre ellas la distrofia muscular de Duchenne. Este grupo de profesionales conforman la Junta de Enfermedades Neuromusculares.
La Junta de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Roosevelt con apoyo de la oficina de educación e investigación han desarrollado un curso virtual asincrónico dirigido a profesionales de la salud que incluye médicos generales y especialistas, profesionales en fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional, terapia respiratoria, enfermería, psicología, trabajo social, estudiantes del área de la salud y otros profesionales interesados en la evaluación y manejo de pacientes con distrofia muscular de Duchenne.
El curso al que hemos titulado: Abordaje integral de pacientes con distrofia muscular de Duchenne consta de 31 charlas agrupadas en 3 módulos. El primer módulo titulado “Generalidades y Diagnóstico de la Distrofia Muscular de Duchenne” abarca los principios genéticos y moleculares de la DMD, la historia natural de la enfermedad, el papel de algunas pruebas paraclínicas en el diagnóstico de esta patología tales como la Creatin Kinasa y la biopsia muscular, finalizando con la evaluación de mujeres portadoras de la patología.
En el segundo módulo titulado “Evaluación Funcional y Manejo Rehabilitador” abarca las distintas herramientas de medición funcional diseñadas para evaluar objetivamente al paciente con DMD en las distintas etapas de la enfermedad, tanto a nivel de la función motora gruesa (Escalas Motor Function Measure, North Star Ambulatory Assesment, Pruebas físicas cronometradas, Test de marcha en 6 minutos, Análisis computarizado de la marcha), como de la función de miembros superiores (Performance of Upper Limb). Adicionalmente, este módulo realiza énfasis en las distintas modalidades de manejo rehabilitador para este grupo de pacientes, entre las que se encuentran la prescripción de ejercicio, el programa de fisioterapia dirigido (movilidad articular, estiramiento y fortalecimiento muscular), el manejo ortésico, los dispositivos de posicionamiento y desplazamiento, e intervenciones que facilitan la inclusión y la participación social de los pacientes.
El módulo 3 llamado “Manejo Médico” aborda las intervenciones farmacológicas modificadoras de la historia natural de la enfermedad que comprenden desde los corticoides hasta nuevas moléculas que han emergido en los últimos años dirigidas a ciertas mutaciones genéticas específicas, las cuales han cobrado relevancia en el ámbito médico nacional e internacional. La aproximación al manejo médico integral está dividida en varias charlas haciendo énfasis en el manejo cardíaco, ventilatorio, nutricional, salud ósea, ortopédico, inmunizaciones, y manejo del paciente adulto con DMD.
Cada módulo cuenta con una evaluación antes de iniciar y al finalizar todas las charlas, la finalidad de la evaluación es verificar la adquisición de los objetivos propuestos de aprendizaje y servir como herramienta para perfeccionar el conocimiento en los temas. El curso se aprueba si en las tres evaluaciones finales se logra contestar de manera correcta un 80% de las preguntas. Se emitirá certificado de aprobacción del curso en nombre del Instituto Roosevelt, centro hospitalario de carácter universitario.
Nuestro grupo les hace la mas cordial invitación para que se inscriban y realicen el curso virtual: Abordaje integral de pacientes con distrofia muscular de Duchenne del Instituto Roosevelt, que se encuentra en la plataforma virtual de Educación e Investigación de nuestro hospital https://formacionroosevelt.com/. Estaremos atentos a cualquier inquietud, sugerencia y reatroalimentación. Todos los comentarios son valiosos y servirán para enriquecer la elaboración de cursos similares en el futuro. Esperamos que este curso impacte de manera positiva en la práctica diaria de los profesionales que lo realicen y que lo disfruten de principio a fin tanto como nosotros lo disfrutamos durante su elaboración.
Bibliografía
- Ortiz-Corredor F, Mendoza-Pulido C, Rincón-Roncancio M. Texto de medicina física y rehabilitación. Primera edición. Editorial Panamericana. Bogotá, 2016.
- Muñoz-Rivas M, Castellar-Leones SM, Ruiz-Ospina E y Cols. Consenso colombiano para el seguimiento de pacientes con Distrofia muscular de Duchenne. PEDIATR. 2019,52(3):75-84.
- Birnkrant D, Bushby K, Bann C, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018 17(3):251-267.
- Birnkrant D, Bushby K, Bann C, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: respiratory, cardiac, bone health, and orthopaedic management. Lancet Neurol. 2018;17(4):347-361
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