La Constitución Política de Colombia establece que somos un Estado social de derecho, lo que implica que se debe garantizar el desarrollo de los seres humanos y el respeto de los derechos sociales.
Por Gianna Henríquez-Mendoza, médica salubrista, coordinadora Grupo Políticas y Movilización Social – Instituto Nacional de Cancerología / Carolina Wiesner Ceballos, Médica Salubrista, Directora Instituto Nacional de Cancerología.
En consecuencia, las leyes y normas deben orientarse a lograr la dignidad humana. No obstante, la aplicación de las leyes y normas en el mundo social no se cumplen siempre de manera efectiva y, por lo tanto, no se logran los objetivos establecidos.
El propósito de estos comentarios es presentar de manera sintética, las leyes promulgadas para mejorar la atención oncológica, los avances logrados de sus mandatos legales, los desafíos actuales y las propuestas que pueden ayudar a mejorar la satisfacción de la dignidad humana para la población colombiana con sospecha o diagnóstico de cáncer.
Las leyes promulgadas en relación con la atención en salud están formuladas para el sistema de salud como un todo, o las específicas, con el propósito de mejorar subcomponentes del sistema, como la atención oncológica.
El marco jurídico del sistema de salud lo establecen las leyes generales que empiezan con la Ley 100 de 1993 que creó el Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) modificado después por las Leyes 1122 de 2007 y 1438 del 2011. Estas últimas reorganizan elementos institucionales con relación a la contratación por capitación, la atención primaria en salud, los instrumentos de política para la planeación de salud pública y creación del IETS, entre otros.
No obstante, todas estas leyes abordaban la atención en salud como un servicio público esencial delegado por el Estado a los operadores de distinto tipo. Esto cambió con la promulgación de la ley 1751 en el 2015, que modificó la noción de ‘servicio esencial’ por el de la atención en salud como un derecho fundamental.
Dentro de las leyes específicas se encuentra que en el 2010, cinco años antes de la ley estatutaria habían sido promulgadas las leyes Sandra Ceballos (ley 1384) y de cáncer infantil (ley 1388) para mejorar la atención oncológica de adultos y niños, respectivamente.
Posteriormente, en 2014 fue promulgada la Ley Consuelo Devis Saavedra (ley 1733), mediante la cual se regularon los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida.
El sistema de salud creado por la ley 100 tenía 16 años operando y como ‘efecto secundario’ de la pluralidad de oferta aparecieron los problemas de la atención no integral del cáncer, que no solo desmerecía de la satisfacción de la dignidad humana constitucional, sino que implicaba varios tipos de problemas en la atención de esta enfermedad, como se socializó en los debates de discusión y aprobación de estas leyes, que configuraban brechas de equidad en el avance de la supervivencia al cáncer.
Frente a esta problemática, emergieron las leyes de cáncer adulto e infantil, que fueron promulgadas para establecer las acciones para la atención integral del cáncer en Colombia y por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia, respectivamente, y para cumplir su objeto crearon las Unidades Funcionales para cáncer en adultos – UFCA y las Unidades de Atención de Cáncer Infantil – UACAI, que la ley definió como unidades clínicas ubicadas al interior de Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud habilitadas por el Ministerio de la Protección Social o quien este delegue, conformadas por profesionales especializados, apoyados por profesionales complementarios de diferentes disciplinas para la atención integral del cáncer. Su función es evaluar la situación de salud del paciente y definir su manejo, garantizando la calidad, oportunidad y pertinencia del diagnóstico y el tratamiento. Debe siempre hacer parte del grupo, coordinarlo y hacer presencia asistencial un médico con especialidad clínica y/o quirúrgica con subespecialidad en oncología.
Estas leyes no se pudieron implementar debido a que los servicios oncológicos no se habilitaron como UFCA para adultos ni como UACAI para niños, pues escasos prestadores oncológicos pudieron habilitarse como tales. Aunque esta reglamentación de la habilitación representó un avance, subyacen dos problemas conceptuales centrales que les impiden cumplir con su objeto legal de mejorar la atención de adultos y niños con cáncer.
En primer lugar, dicha reglamentación no diferencia los centros especializados en cáncer -como el Instituto Nacional de Cancerología (INC) y la Fundación CTIC- que no son unidades funcionales sino que tiene en su interior dichas unidades. En segundo lugar, no diferencia los hospitales que tienen servicios oncológicos de los centros ambulatorios con servicios oncológicos.
El segundo problema conceptual es que se desaprovechó la reglamentación para organizar las redes de atención en cáncer que ubiquen al paciente y a los grupos terapéuticos en el centro de la ruta crítica de atención. Según el Modelo de Cuidado citado, las redes actuales se han organizado en la dinámica del mercado y el sentido de territorialidad y el trabajo sobre la base de niveles de atención ha sido precario.
Es así como se describen casos de pacientes que han transitado por diferentes regiones del país durante su proceso de atención, situación probablemente derivada de la remisión del asegurador hacia instituciones con las que tiene contratos favorables a sus intereses empresariales, pero que de cualquier forma retardan la atención.
Aunque el sistema de Ley 100 ha permitido el desarrollo de la infraestructura para la atención del cáncer en la mayoría de los territorios del país (independientemente de su idoneidad), ha favorecido el ingreso de tecnologías de punta para el cuidado del paciente oncológico, ha promovido el incremento de las intervenciones terapéuticas del cáncer y ha fortalecido las organizaciones de usuarios con un papel cada vez más activo en el sistema.
Es necesario reconocer las oportunidades de mejora que son necesarias para disminuir las inequidades en el riesgo, cuidado y resultados de esta enfermedad, especialmente en el mejoramiento de la detección temprana y la integralidad de la atención al paciente y, por tanto, de la supervivencia.
Se mantiene el desafío de modificar los criterios de habilitación de los servicios oncológicos para que las UF realmente brinden una atención oncológica que cumpla con la satisfacción de la dignidad humana en todas sus dimensiones para el paciente con diagnóstico de cáncer, independientemente de su lugar de residencia o características sociales. Esto implicaría continuar avanzando con una aplicación del trabajo en Centros de Atención y UF con la conformación de redes de atención en cáncer, desde una perspectiva territorial y supraterritorial para patologías de muy baja frecuencia.
Los tipos de cáncer muy comunes deberán tener varias Unidades Funcionales por red, en el territorio. A su vez, las neoplasias poco frecuentes deberían tener un único Centro de Atención por red y las neoplasias raras deberían concentrar su atención en centros de excelencia supra-red, es decir en centros especializados que se comparten para varias redes y territorios.
Simultáneamente, es necesario fortalecer el sistema de protección social al cuidador de pacientes con estos tumores raros que deben ser atendidos en pocos centros para garantizar la continuidad del tratamiento y evitar los abandonos por razones sociales.
Según el Modelo, esta forma de organización posibilita un adecuado acceso a los servicios, en razón de la prevalencia de la enfermedad y, a su vez, busca optimizar los recursos y mejorar la calidad de la atención en razón a los principios de interdisciplinariedad y elevadas competencias en el equipo tratante que fueron descritos previamente en el documento.
Este escenario tendría un impacto en los resultados de la atención oncológica, prevé que cada red tenga al menos un centro integral de tratamiento con todos los recursos necesarios para el manejo de la enfermedad, a fin de que puedan acudir allí los casos complejos, las complicaciones de difícil manejo y los casos para los que no se pudo conformar una unidad funcional, sin que esto último niegue la necesidad de remitir los tumores raros a centros de excelencia más allá del centro integral de tratamiento como se anotó. Esto, obviamente, debe correlacionarse con el volumen poblacional del área de influencia que podría permitir contar con más de un centro integral de tratamiento.
Pero un aspecto fundamental en la conformación de estas redes es la visión de territorialidad que otorgue algún nivel de gobernanza a los mismos, a fin de constituir la red y ejercer las funciones de auditoría correspondientes sobre la misma.
Sin embargo, este funcionamiento en redes de atención oncológica con Centros y Unidades Funcionales organizadas como se ha citado no está exenta de dificultades, según el Modelo de Cuidado; las experiencias de otros países muestran como las redes deben lidiar con la variabilidad en el desarrollo y uso de guías y protocolos clínicos, la influencia de la visión del desarrollo de los servicios de la administración hospitalaria, que no es necesariamente compartida por los actores involucrados, las diferencias en la evaluación objetiva de resultados clínicos, y la exhaustividad en el registro y la documentación de las decisiones clínicas en un escenario de manejo interdisciplinario.
Para que el país continue avanzando con esta visión de redes de atención en cáncer, también es necesario optimizar otro componente institucional que se logró con la ley Sandra Ceballos. Este avance consiste en la obligación de reportar a los pacientes con cáncer a la Cuenta de Alto Costo por parte de las aseguradoras o empresas administradoras de planes de beneficios, incluidas las del régimen de excepción, las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud y las direcciones territoriales de Salud. Este registro administrativo ha tenido importantes logros; es importante resaltar que no es la fuente oficial de incidencia, que es para lo que más se referencia.
Como lo afirmo el informe IMPACT la CAC: debería consolidar el trabajo como fuente oficial de información en indicadores de calidad de la atención del cáncer; es decir, que debería enfocarse en la evaluación de la adherencia a las Guías de Práctica Clínica, más que en el reporte aislado de porcentajes de las atenciones por especialidad clínica, quirúrgica o de radioterapia.
En cuanto a la ley de cáncer infantil, puede reseñarse como avance, según el Observatorio Nacional del Cáncer, la constitución del Sistema Integrado en Red y el Sistema Nacional de Información para el monitoreo, seguimiento y control de la atención del cáncer en los menores de 18 años, que también tiene importantes oportunidades de mejora.
Así como la operación de los Consejos Nacional y Territoriales Asesores en Cáncer Infantil, que aunque han conformado espacios para ejercicios de reflexión de actores institucionales y de sociedad civil, la misma organización y los problemas estructurales del sistema no han permitido cumplir con su objeto de mejorar la atención integral del cáncer infantil.
Otra de las leyes específicas sobre atención oncológica, la ley Consuelo Devis Saavedra de Cuidados Paliativos, tiene la importancia de definir los cuidados paliativos así: son los cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible, donde el control del dolor y otros síntomas requieren, además del apoyo médico, social y espiritual, de apoyo psicológico y familiar, durante la enfermedad y el duelo. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal.
Esta definición aborda la visión actual que armoniza con los cambios en estos cuidados, sus avances y comprensión de su indicación en cualquier etapa de estas enfermedades; por su especificidad como ley, su definición de cuidados paliativos prima sobre otras leyes de carácter menos específicas en cuidados paliativos como la ley Sandra Ceballos (1384/2010) o la que declara al paciente con cáncer como sujetos de especial protección constitucional (2360/2024).
Actualmente, catorce años después de la promulgación de las leyes para la atención integral de cáncer en adultos y niños, estos problemas de ‘no integralidad’ persisten, se estudian ahora bajo la definición de atención oncológica fragmentada, que se reconoce como el número de proveedores diferentes que atendieron a un paciente durante el primer año después del diagnóstico. Dos investigaciones recientes en Colombia han presentado la evidencia de que a mayor fragmentación de la atención oncológica, disminuye la supervivencia en cáncer de mama y colorrectal.
Una de estas investigaciones cita: “cuando la atención está fragmentada, el paciente experimenta una discontinuidad en la atención médica, principalmente por la falta de coordinación entre los actores del sistema de salud. La fragmentación conduce a mayores costos de atención médica, mayores tasas de hospitalización prevenible y menor supervivencia para pacientes con enfermedades crónicas como el cáncer”.
Una última iniciativa legislativa, con este mismo espíritu de mejorar la atención oncológica, lo hace por la vía de declarar a las personas con sospecha o diagnóstico confirmado de cáncer como sujetos de especial protección constitucional (2360 de 2024).
Esta es la importancia y el riesgo de esta ley al incluir a la persona con sospecha de cáncer, además de las personas con diagnóstico confirmado de cáncer como ya había reconocido la Corte Constitucional en varias sentencias.
El tema es que los pacientes con sospecha de cáncer son, en mayor proporción, todas las personas mayores de 60 años con sintomatologías de diferente tipo, pero también hombres y mujeres adultos jóvenes, niños y adolescentes.
El punto de inicio de su atención puede ser cualquier atención en el sistema de salud por profesionales no solo de la medicina, también los odontólogos pueden captar una persona con sospecha de cáncer.
Mientras las personas con diagnóstico confirmado de cáncer reciben atención en Centros y Unidades Funcionales las personas con sospecha de cáncer son sujetos de atención en todo el espectro de proveedores de atención en salud desde el nivel primario y pasan por distintas disciplinas.
Para la persona con sospecha de cáncer, de acuerdo con la situación actual y siguiendo la lógica de esta atención, se observa que deben acudir múltiples veces a los servicios, donde los prestadores requieren una secuencia de autorizaciones para garantizar el recaudo completo por una atención fragmentada.
Por ejemplo, el patólogo que confirma un diagnóstico de cáncer de mama debe pedir autorización para realizar inmunohistoquímica, de manera que este segundo análisis sobre la misma biopsia puede terminar en otro laboratorio de patología.
Otro ejemplo de esta situación ocurre en algunas regiones y con ciertas aseguradoras, cuando autorizan las colposcopias sin biopsia; esto hace que en los casos en que requiera biopsia, se deba suspender el procedimiento para que la usuaria acuda a su entidad aseguradora por la autorización de la biopsia y reiniciar el proceso de la atención.
Estas decisiones para la contención del gasto médico realmente terminan incrementando el gasto, porque estos retrasos pueden aumentar el número de cánceres en estadios avanzados que son las atenciones que concentran los mayores costos al sistema, con resultados poco efectivos.
La propuesta que se está trabajando es la construcción de paquetes para que se haga una autorización integral que incluya la frecuencia para que el prestador pueda realizar lo pertinente en una sola visita, lo que mejora la eficacia de la confirmación de los casos sospechosos.
Se reconocen muchos aspectos importantes de las iniciativas legislativas que han permitido discutir sobre modalidades de organización de la atención oncológica, los avances se han quedado cortos y los desafíos continúan, por lo que es necesario reconocer los vacíos existentes para continuar avanzando en la implementación de un verdadero modelo de atención oncológico que ha demostrado su efectividad en otros países, con el reconocimiento de que las normas, por si solas, no solucionan los problemas.
“Cuando la atención está fragmentada, el paciente experimenta una discontinuidad en la atención médica, principalmente por la falta de coordinación entre los actores del sistema de salud. La fragmentación conduce a mayores costos de atención médica, mayores tasas de hospitalización prevenible y menor supervivencia para pacientes con enfermedades crónicas como el cáncer”.
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