Un documental impulsa una nueva mirada al caso de los primeros bebés editados genéticamente.
En los cuatro años transcurridos desde que un experimento del desacreditado científico He Jiankui dio como resultado el nacimiento de los primeros bebés con genes editados , numerosos artículos, libros y comisiones internacionales han reflexionado sobre si la edición del genoma es heredable y cómo, es decir, la modificación de los genes que se transmitirán. a la próxima generación – debe proceder.
Han reforzado un consenso internacional de que es prematuro proceder con la edición hereditaria del genoma. Sin embargo, sigue existiendo la preocupación de que algunas personas puedan oponerse a ese consenso y seguir adelante imprudentemente, tal como lo hizo He Jiankui.
Algunos observadores, incluido yo mismo , han definido a He como un pícaro. Sin embargo, el nuevo documental “ Make People Better ”, dirigido por el cineasta Cody Sheehy, se inclina hacia una narrativa diferente.
En su narración, He fue una pieza central equivocada de un ecosistema más amplio que sutil e implícitamente apoyó el rápido avance en la edición de genes y las tecnologías reproductivas. Ese mismo sistema arrojó a He debajo del autobús, y en prisión , cuando se hizo evidente que la comunidad global rechazaba enérgicamente sus experimentos.
El laboratorio He/Wikimedia Commons
Creación de los ‘bebés CRISPR’
“Make People Better” describe una saga ya bien documentada, trazando el camino de He desde un joven científico prometedor en Rice y Stanford hasta un investigador motivado que estableció un laboratorio en China que trabajó en secreto para hacer realidad la edición hereditaria del genoma.
Su experimento involucra el uso de la técnica CRISPR-Cas9 . A veces, en comparación con las “tijeras moleculares”, esta herramienta de precisión permite a los científicos realizar ediciones muy específicas en el ADN de las células vivas. Usó CRISPR para alterar el gen CCR5 en embriones humanos con el objetivo de conferir inmunidad al VIH. Estos embriones llegaron a término, lo que resultó en el nacimiento de al menos tres niños con ADN alterado .
La revelación de los nacimientos de los primeros bebés editados genéticamente en noviembre de 2018 provocó un alboroto internacional. Rápidamente se hizo evidente una larga lista de fallas éticas en el experimento de He.
No había pruebas suficientes de que la edición de embriones con CRISPR fuera lo suficientemente segura como para realizarse en humanos. No se había obtenido la aprobación reglamentaria adecuada . El consentimiento de los padres fue extremadamente inadecuado . Y todo el esfuerzo estuvo envuelto en secreto.
Nuevo contexto, misma historia
Tres figuras juegan un papel central en el estudio de He Jiankui de “Make People Better”. Está Antonio Regalado, el reportero de MIT Technology Review que reveló la historia original. Está Ben Hurlbut, especialista en ética y confidente de He. Y está Ryan (el documental oculta su identidad completa), un representante de relaciones públicas que trabajó con He para hacer que la edición de genes fuera aceptable para el mundo. El propio He Jiankui no fue entrevistado, aunque su voz impregna el documental en grabaciones inéditas de Hurlbut.
Regalado y Hurlbut ya han escrito una cantidad considerable sobre esta saga, por lo que la contribución más novedosa del documental proviene de la discusión de Ryan sobre su trabajo de relaciones públicas con He. Ryan parece ser un verdadero creyente en la visión de He de literalmente “hacer mejores a las personas” mediante el uso de la edición de genes para prevenir enfermedades terribles.
Pero Ryan es consciente de que la reacción del público podría arruinar este prometedor trabajo. Su punto de referencia es la hostilidad pública inicial hacia los alimentos transgénicos , y Ryan se esforzó por evitar ese resultado facilitando gradualmente al público el experimento de edición de genes hereditarios.
Esta estrategia resultó estar muy equivocada por una variedad de razones. El mismo Jiankui estaba ansioso por dar a conocer su trabajo. Mientras tanto, el periodismo tenaz de Regalado lo llevó a un registro de ensayos clínicos donde había publicado discretamente sobre el estudio.
Puntos ciegos
Pero en última instancia, esos factores solo afectaron el momento de la revelación. Tanto Ryan como He no se dieron cuenta de que tenían muy poca capacidad para influir en cómo se recibiría el experimento, ni cuánta condena resultaría.
Si bien algunos documentales se esfuerzan por ser moscas en la pared, la objetividad es difícil de alcanzar. El tono, el encuadre, la edición y la elección de los sujetos de la entrevista se fusionan en una narrativa con una perspectiva sobre el tema. Un punto de vista no es objetable en sí mismo, pero abre el documental a las críticas de su postura implícita.
Una tensión incómoda se encuentra en el centro de “Make People Better”.
Por un lado, el documental presta una atención sustancial a Hurlbut y Ryan, quienes destacan que no actuó solo. Discutió sus planes con docenas de personas en China y en todo el mundo, cuyo apoyo implícito fue esencial tanto para el experimento como para su confianza en que no estaba haciendo nada malo.
Por otro lado, el documental se centra en comprender los antecedentes, los motivos y el destino final de He. Otras figuras que podrían haber influenciado a He para que tomara un camino diferente se desvanecen en el fondo, a veces literalmente, apareciendo solo unos segundos antes de que avance el documental.
De hecho, como especialista en ética biomédica, creo que hay buenas razones para poner la responsabilidad de la debacle directamente sobre los hombros de He.
Antes de que saliera la noticia en 2018, paneles internacionales de expertos ya habían emitido declaraciones de advertencia de que la edición de genes hereditarios era prematura. Individuos como Hurlbut lo aconsejaron personalmente. El secreto del experimento en sí mismo es un testamento: debe haber sospechado que la comunidad internacional rechazaría el experimento si supiera lo que estaba pasando.
Si Él hubiera seguido los canales apropiados y transparentes, registrando previamente el juicio y consultando públicamente con expertos internacionales sobre sus planes antes de que comenzara, toda la saga podría haberse evitado. Eligió un camino diferente, más peligroso y secreto de la gran mayoría de los investigadores que trabajan en biotecnología reproductiva, lo que sugiero que debe reconocerse.
El documental no reflexiona críticamente sobre su propio título. El origen de la frase “hacer mejores a las personas” es sorprendente y el momento narrativo más ingenioso de la película, así que no lo estropearé. Pero, ¿realmente la edición de genes hereditarios mejora a las personas? Quizás en cambio , hace mejores personas.
Los bebés editados genéticamente fueron creados mediante fertilización in vitro específicamente como parte del experimento de He. No habrían existido si nunca se hubiera involucrado en la edición de genes. Entonces, algunos argumentarían, Él no salvó a ninguna persona de contraer el VIH. Más bien, creó nuevas personas potencialmente menos propensas a contraer el VIH que la población general.
Sostengo que esto no significa que la edición de genes no tenga sentido. Desde la perspectiva de la salud de la población, la edición de genes podría salvar vidas al reducir la incidencia de ciertas enfermedades. Pero esta perspectiva cambia el tenor moral de la edición de genes, tal vez reduciendo su urgencia.
Además, editar CCR5 es un medio dudoso para mejorar el bienestar humano, ya que existen formas efectivas de prevenir la infección por VIH que son mucho menos riesgosas e inciertas que la edición de genes hereditarios. El consenso científico sugiere que los mejores primeros candidatos en humanos para la edición de genes hereditarios son, en cambio, trastornos genéticos devastadores que no pueden mejorarse de otra manera.
El futuro de He Jiankui
Quizás debido al momento de su filmación, el documental no se detiene en que fue sentenciado a tres años en una prisión china como resultado del experimento, ni menciona que fue liberado a principios de 2022.
Evidentemente, no se contenta con desvanecerse silenciosamente en la oscuridad. Dice que está programado para marzo de 2023 para dar una charla en la Universidad de Oxford que puede arrojar más luz sobre sus motivos y acciones. Mientras tanto, ha establecido una nueva empresa biotecnológica centrada en el desarrollo de terapias génicas. Para ser claros, este trabajo no implica editar embriones.
Aún así, parece que la prisión no ha disminuido la ambición de He. Afirma que podría desarrollar una cura para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa, si recibe una financiación superior a los 100 millones de dólares.
Para mí, esta ambición refleja una curiosa simetría entre Regalado y He en “Make People Better”. Ambos están impulsados a ser los primeros, a estar a la vanguardia de sus respectivos campos. A veces, como con Regalado, esta iniciativa puede ser buena: su intrépido reportaje y su instinto para publicar rápidamente llevaron el experimento poco ético de He a un final rápido. Pero en otros casos, como el de He, ese impulso puede conducir a una ciencia peligrosa que pisotea la ética y el buen gobierno.
Quizás, entonces, la mejor lección que un espectador puede aprender de “Make People Better” es que la ambición es un arma de doble filo. En los próximos años, dependerá de la comunidad internacional mantener tal ambición bajo control y garantizar las restricciones y la supervisión adecuadas sobre la edición del genoma heredable.
Fuente: BioEdge
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