En cuidados paliativos se abordan conceptos tan complejos y difíciles de estandarizar entre las diversas comunidades y culturas, como la calidad de vida, el buen morir y el acompañamiento al final de la vida.
“Morir no es algo que haya que temer; puede ser la experiencia más maravillosa de la vida. Todo depende de cómo hemos vivido. La muerte es sólo una transición de esta vida a otra existencia en la cual ya no hay dolor ni angustias. Todo es soportable cuando hay amor. Mi deseo es que usted trate de dar más amor a más personas. Lo único que vive eternamente es el amor” (Kübler-Ross, 2006, p. 351).
Por Manuel Latorre Quintana, Estudiantes de la maestría en bioética y ética de la investigación, Universidad de los Andes / Stefanie Arreguín, Estudiantes de la maestría en bioética y ética de la investigación, Universidad de los Andes / Alba Hoyos, Estudiantes de la maestría en bioética y ética de la investigación, Universidad de los Andes / Otto A Sussmann P, Infectoclínicos SAS.
Los cuidados paliativos buscan tratar de manera integral el sufrimiento de los pacientes con patologías crónicas, degenerativas y terminales, mejorando las condiciones clínicas y la calidad de vida de las personas en aspectos tales como las necesidades físicas, psicológicas y espirituales en el proceso asistencial (Hernández-Rico, 2022).
Considerando la literatura disponible, la baja cobertura en temas de accesibilidad a los cuidados paliativos integrales es una realidad en el país. Específicamente, el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos (OCCP) reportó en el 2021 que el 41 por ciento de las personas que fallecen en Colombia necesitan este tipo de modelo integral de cuidados al final de la vida.
Por otro lado, solo se ha identificado un aumento en la prestación de este servicio en casos relacionados con cáncer de mama, alcanzando un 53 por ciento, lo cual demuestra una desprotección y poco acceso para los pacientes con enfermedad crónicas no oncológicas (Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos, 2021).
En cuidados paliativos se abordan conceptos tan complejos y difíciles de estandarizar entre las diversas comunidades y culturas, como la calidad de vida, el buen morir y el acompañamiento al final de la vida (Masiá, J., 2007). Sin embargo, aspiramos a que este artículo trascienda dichos debates, al explorar una problemática que vulnera los derechos consagrados en la legislación sobre una atención integral y de calidad, afectando de manera particular a los pacientes colombianos con enfermedades crónicas y terminales. Por ello, el propósito de este artículo es generar una reflexión, desde la ética del cuidado, sobre las implicaciones que tiene esta situación para la salud y la dignidad de los pacientes.
Para analizar este problema desde la perspectiva de la ética del cuidado, debemos partir del concepto de vida, lo que nos lleva a considerar el quehacer ético, el cual está relacionado con la toma de decisiones apropiadas para tener una buena vida. De acuerdo con Adela Cortina (2021), “la vida humana es proyectar, crear, anticipar, derrochar fantasía hacia el futuro” (p.34), lo cual nos convierte en agentes de nuestra existencia y seres autónomos.
No obstante, este mismo concepto de vida también implica una dimensión de receptividad y susceptibilidad. No solo somos agentes activos de nuestra existencia, sino también pacientes, especialmente en contextos donde la vulnerabilidad se manifiesta con mayor intensidad, como en la infancia, la vejez, la enfermedad o la discapacidad, entre otras (Cortina- Adela, 2021).
En este sentido, todo ser humano es vulnerable, dado que puede ser herido o lesionado física o moralmente; sin embargo, en ciertas circunstancias, el riesgo es desproporcionado, ya que las personas vulnerables son las que están más expuestas. Es vulnerable quien no es autosuficiente y, en consecuencia, depende de otros; esta condición conduce a una percepción de la vida como frágil y expuesta a situaciones límite.
Desde esta perspectiva, la relación amorosa, respetuosa y no agresiva con la realidad, nos recuerda nuestra responsabilidad como miembros de una comunidad que protege y cuida el lugar en el que habita. Somos seres biológicos, con compromisos de cuidado, y como destaca la autora: “si quieres ser feliz, protege a los seres vulnerables, que te están encomendados biológicamente” (Cortina-Adela, 2021, p.43).
Es fundamental comprender que la compasión es un sentimiento activo y transformador, no pasivo, que impulsa a la acción, reconoce el sufrimiento y trabaja para aliviarlo (Cortina-Adela, 2021). Es preciso preguntarnos cómo experimentan los pacientes aquellos momentos de mayor vulnerabilidad y cuál es su percepción respecto a la atención que reciben en tales circunstancias.. Al conocer las necesidades que ellos mismos identifican en torno a la salud, podremos ofrecer un servicio médico de mayor calidad, partiendo de la ética del cuidado.
Cuando se analiza la falta de cuidados paliativos a la luz de la cobertura, los registros estadísticos y las consecuencias generadas por el modelo establecido por el actual sistema de salud, podemos comprender el contexto del verdadero desafío ético aquí planteado: el reconocimiento de la necesidad de cuidar y la vulnerabilidad del paciente que requiere cuidados paliativos integrales.
Podemos reconocer que la falta de cuidados paliativos ha dejado al descubierto necesidades como el apoyo físico y emocional, lo cual genera importantes limitaciones en su desarrollo personal, el disfrute y el bienestar. Además, este modelo desconoce otras necesidades, decisiones y particularidades que surgen en momentos de máxima vulnerabilidad, donde se requieren estrategias de individualización y empatía.
Aunque en Colombia existe desde 2014 una ley que promueve la atención en cuidados paliativos integrales, actualmente no se cuenta con un modelo operativo que garantice su acceso efectivo a todos los pacientes que lo requieren en el territorio nacional. La falta de una ruta de atención estructurada limita la posibilidad de que los pacientes participen activamente en su proceso de cuidado, tomen decisiones informadas y ejerzan control sobre aspectos fundamentales para su calidad de vida.
Esto se debe a que sus necesidades físicas, psicológicas, espirituales, entre otras, quedan desatendidas en un sistema que no reconoce plenamente sus derechos, ni su condición de vulnerabilidad y de cuidado. Específicamente, cuando hablamos de cuidados al final de la vida, contar con un modelo de cuidados paliativos integrales facilita que la muerte sea reconocida como una etapa más de la vida, en el cual se considere la vulnerabilidad, la singularidad del otro, dueño de una historia completa.
Elizabeth Kubbler – Ross, describe en su libro La Ruda de la Vida (2006) “falleció en su casa, rodeado de amor, de respeto, dignidad y afecto. Sus familiares le dijeron todo lo que tenían que decirle y le lloraron sin tener que lamentar haber dejado ningún asunto inconcluso” (p.45).
Como se describe, en Colombia existe un marco normativo que fomenta la educación de los profesionales que participan en la atención de este grupo de pacientes. Sin embargo, desde la ética del cuidado, debemos considerar caminos que promuevan el entendimiento del sufrimiento con y del otro.
Por lo tanto, este problema nos lleva a evaluar los procesos de formación y reflexión constante con todas las personas que actualmente trabajan por el bienestar y cuidado de los pacientes, lo que nos permitirá construir un sistema en el que todos sus actores actúen con empatía, escucha y compasión.
Estos procesos no solo pueden hacer parte de los profesionales de salud, dado que no son los únicos que pueden actuar y entender la vulnerabilidad del paciente que requiere de cuidados paliativos.
Por otro lado, los cuidados paliativos, especialmente los que se brindan al final de la vida, no deben ser solo motivo de crítica hacia el sistema de salud; dado que también, se parte del debate sobre el tipo de sociedad que queremos construir.
La ética del cuidado invita a la comunidad a acoger el concepto de vulnerabilidad como una característica constitutiva de todos los seres humanos, lo cual debería fomentar una cultura de cuidado del otro a partir de la percepción misma de necesidad de cuidado. Si una sociedad acogiera este principio, todas nuestras acciones se orientarían a apoyar al otro, especialmente al más vulnerable.
En relación con las exigencias del cuidador, la ética del cuidado nos invita a reconocernos mutuamente como sujetos vulnerables, necesitados de compasión y cuidado. Por lo tanto, frente a la carga física y emocional que implica ser cuidador de pacientes en cuidados paliativos, es fundamental promover la reflexión constante y permanente sobre su propia vulnerabilidad.
Desde esta perspectiva, el cuidado del otro se debe establecer en una relación compasiva, experimentando el sufrimiento con y por los demás, lo cual genera en el cuidador una susceptibilidad y fragilidad ante las demandas y necesidades de cada sujeto. Entender las necesidades del cuidador debe ser un compromiso del Estado y de todas las entidades que componen nuestro sistema de salud, con el fin de generar espacios de autocuidado y la participación empática en donde se garantice el cuidado de todos.
Esta es una perspectiva que requiere nuevas reflexiones, dado que en este artículo no se aborda específicamente las necesidades del cuidador, pero sí se considera prioritario al evaluar los cuidados paliativos desde la ética del cuidado.
“La muerte es una experiencia maravillosa y positiva, pero el proceso de morir, cuando se prolonga, como el mío, es una pesadilla. Nos mina las facultades, sobre todo la paciencia, la resistencia, la ecuanimidad. Durante todo el año 1996 sufrí constantes dolores y limitaciones impuestas por mi parálisis. Necesito atención las veinticuatro horas del día; si suena el timbre no puedo ir abrir la puerta. ¿Y la intimidad?. Eso es cosa del pasado”. (Kübler-Ross, 2006, p. 344).
Finalmente, esta experiencia, nos recuerda la importancia de seguir desarrollando y expandiendo los cuidados paliativos integrales, garantizando la cobertura, la equidad y la calidad de los servicios a todos los que requieren de cuidado, trabajando especialmente en las barreras que se han impuesto, como lo es la distribución geográfica, los recursos económicos y la falta de educación.
Los cuidados paliativos también deben garantizar la integralidad, la cual está sujeta al reconocimiento de las experiencias y expectativas del otro, lo cual nos invita a construir una ruta de atención integral en donde se considere la comunicación honesta, la empatía, la compasión y la escucha activa, como los pilares del modelo centrado en el paciente.
Deja un comentario