En su primera edición, el Congreso RAREMED reunirá a pacientes, expertos y autoridades sanitarias del país para dialogar y construir propuestas que transformen la atención de las personas con enfermedades raras en Colombia.
El próximo 20 y 21 de octubre, en el Hotel Sonesta de Bogotá, se llevará a cabo el I Congreso RAREMED Colombia, una iniciativa de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), que tiene por objetivo reunir en un mismo escenario a pacientes, expertos, autoridades sanitarias y representantes de la industria farmacéutica para dialogar, compartir experiencias y construir soluciones concretas que permitan mejorar el acceso a terapias innovadoras y fortalecer la equidad en salud de las personas que viven con enfermedades raras en el país.
“En un momento álgido para el sistema de salud colombiano, donde la crisis actual impacta directamente la vida y la atención de los pacientes, este tema debe ser asumido como una prioridad nacional. Entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1.501 personas con enfermedades raras, superando los promedios de años anteriores. Frente a esta realidad, RAREMED surge como un espacio urgente de diálogo y acción para construir políticas públicas más justas, sostenibles y centradas en los pacientes”, señaló Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.
Una oportunidad para transformar la historia de las enfermedades raras
Durante dos días decisivos, los asistentes podrán participar en paneles y conferencias magistrales sobre temas clave como:
- Diagnóstico temprano y acceso integral.
- Regulación y disponibilidad de medicamentos huérfanos.
- Evaluación de tecnologías en salud.
- Retos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras.
- Financiamiento y sostenibilidad del sistema.
- Avances y desafíos a 15 años de la Ley 1392, que reconoce las enfermedades raras como de especial interés en salud pública.
Cabe destacar que la agenda del evento contará con la participación de expertos como Durhane Wong-Rieger, presidenta presidenta & CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras CORDy reconocida líder mundial en equidad e innovación terapéutica. Asimismo, estarán presentes Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo; Francisco Rossi, director del INVIMA; Diana Cárdenas, experta en salud y exdirectora de la ADRES; junto con representantes de organizaciones de pacientes del país, quienes aportarán su experiencia y visión para avanzar hacia un sistema de salud más inclusivo y sostenible.
Más que un evento, el Congreso RAREMED busca consolidarse como un espacio para la construcción de las rutas del cambio que fortalezcan la cooperación entre los distintos actores del sistema de salud, promoviendo decisiones basadas en evidencia y asegurando que la voz de los pacientes ocupe un lugar central en el sistema de salud.
“Este no es momento para la indiferencia, sino para actuar con decisión por la equidad y la dignidad de quienes viven con enfermedades raras. Hoy, la vida de cientos de colombianos depende de acciones concretas y sostenidas, construidas desde la coordinación, la experiencia y la voluntad de todos los actores del sistema. Por ello, cada paso hacia la innovación y a una atención más accesible representa un acto de esperanza y una oportunidad para construir un país más justo, solidario y humano”, concluyó Diego Gil.
La participación en el evento es gratuita y de entrada libre, mediante inscripción previa. Para conocer la agenda completa y asegurar su cupo, puede registrarse en el formulario disponible en: https://raremed.fecoer.org/
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