En un mundo donde la información es abundante pero a menudo confusa y abrumadora, Ana Edith Hernández López, trabajadora social y directora ejecutiva del Observatorio Interinstitucional de Cáncer de Adultos (OICA) sintió la necesidad de crear un boletín informativo diseñado específicamente para pacientes con cáncer.
Con una trayectoria de más de tres década trabajando con pacientes con cáncer, Ana Edith vivió de cerca los desafíos y barreras que enfrentan los pacientes oncológicos para acceder a diagnósticos y tratamientos oportunos, terapias en centros especializados y, por supuesto, información precisa. Así nació la idea de crear un OICA, un boletín destinado a informar, empoderar y a apoyar a los pacientes con cáncer.
El boletín tiene como objetivo proporcionar abundante información que no sólo sea veraz y responsable sino que también se presente de forma clara y fácilmente comprensible. Los temas tratados buscan orientar, motivar, sensibilizar y generar responsabilidad en la utilización de las distintas herramientas para acceder a los tratamientos, explica la directora de OICA.
Transformar la compleja jerga médica en un lenguaje que los pacientes puedan comprender es una de las principales tareas que cumple el boletín. Al evitar tecnicismos y utilizar un lenguaje sencillo y tranquilizador, los pacientes y sus cuidadores pueden comprender mejor su afección y sus opciones de tratamiento.
“La comunicación asertiva es crucial en la relación médico-paciente. Por eso, OICA comunica de forma natural y trata al paciente como un ser integral, teniendo en cuenta su cultura, estrato social, procedencia y las redes de apoyo con que cuenta”, comenta Ana Edith.
Otro de los objetivos clave del boletín es abordar temas que tengan un impacto significativo en la comprensión de los pacientes sobre su afección y sus alternativas en el tratamiento. Esto incluye proporcionar explicaciones claras sobre el diagnóstico, los tratamientos disponibles, los riesgos, los beneficios y las posibles complicaciones.
Al involucrar a los pacientes y a sus allegados en la toma de decisiones y la atención de seguimiento, el boletín pretende ampliarles la perspectiva y ponerlos al día para que tomen decisiones bien informadas y asuman un papel activo en el manejo de la enfermedad.
Cada tres meses los pacientes se podrán actualizar e informar Online
En un entorno donde los pacientes suelen recurrir a Internet y tienen a Dr. Google como una de las más importantes fuentes de información, OICA proporciona datos reales y fiables. Al dar crédito a los profesionales que colaboren con la publicación y citar las fuentes de historias inspiradoras, el boletín pretende desmitificar el tema del cáncer, al tiempo que genera confianza, credibilidad y optimismo entre los pacientes.
Para garantizar que los lectores reciban información actualizada, el boletín se publica trimestralmente y se basa en consultas con expertos, instituciones y actores en el campo del tratamiento y la atención del cáncer. “El hecho de poder trabajara con profesionales capacitados en cada área, es una garantía de llevar los últimos avances e investigaciones con información clara, precisa y confiable”, dice la directora.
La selección de temas para cada boletín está cuidadosamente seleccionada para alinearse con diagnósticos o patologías específicas. “Para cada edición seleccionamos casos de la vida real en colaboración con médicos tratantes, fundaciones vinculadas con OICA y pacientes, asegurando que sus historias se compartan con consentimiento informado y con la intención de beneficiar a otros pacientes”, señala Hernández.
Si bien los desafíos de la publicación en línea están presentes, el boletín apunta a llegar a una amplia audiencia en todo el país, incluidas regiones donde el acceso a la información de atención médica suele ser limitado o inexistente.
El proyecto podría eventualmente pasar a un formato impreso, dependiendo de su impacto y viabilidad. El financiamiento del boletín se obtiene a través del apoyo de entidades que priorizan programas de responsabilidad social y mediante alianzas estratégicas con las partes interesadas.
El recorrido de este boletín dedicado a los pacientes con cáncer es un testimonio del poder de la información, el apoyo y el empoderamiento frente a un diagnóstico desafiante. De cara al futuro, el objetivo del boletín es brindar información para promover la prevención, la detección temprana, el apoyo emocional y la retroalimentación continua dentro del ecosistema de la atención médica de la enfermedad. Al brindar conocimientos, apoyo y servir de puente entre e cuerpo médico y los pacientes con cáncer, OICA aspira a tener un impacto significativo en las vidas de quienes enfrentan el cáncer, a mitigar sus miedos y a darles herramientas útiles en su camino hacia la curación y la recuperación.
Fuente: Órgano de información del Colegio Médico Colombiano. Epicrisis. Ed. Nº 31 (Marzo – Mayo 2024). ISSN: 2539-505X (En línea).
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